TRNAVA. V rámci celoslovenskej akcie „Krok so sklerózou multiplex", vyšli včera do ulíc aj trnavskí pacienti. Finančná zbierka, ktorá prebiehala počas celého dňa pred radnicou, má byť základom pre rekondičný pobyt pacientov v kúpeľoch Číž a tiež podporiť činnosť klubu.
Mienka verejnosti o chorobe je často skreslená
Členovia klubu však chceli v prvom rade upozorniť na toto ochorenie. „Ide nám hlavne o dialóg s ľuďmi. Môže sa stať, že do ich života príde človek s touto chorobou, preto by mali mať dostatok informácii, aby mu vedeli pomôcť," povedala podpredsedníčka klubu Monika Hebertová.
Ochorením skleróza multiplex trpí na Slovensku viac ako osemtisíc ľudí. Mienka verejnosti o skleróze multiplex je často skreslená. „Nejde tu o zabúdanie, je to ochorenie centrálneho nervového systému, ktoré postihuje celé telo, ale hlavne oči, ruky a nohy," povedala ďalej Monika Hebertová.
Osobná skúsenosť je pre chorých veľmi vzácna
Pacienti však okrem fyzických problémov zápasia aj s psychickými. „Mnohí sa zatvoria doma a neodhodlajú sa ísť do spoločnosti. Svoje starosti tlačia pred sebou ako snehovú guľu a problémy sa len nabaľujú. Chcela by som preto apelovať na chorých, aby sa nebáli prísť medzi ľudí, ktorých trápi rovnaký problém.
Takéto stretnutie je nenahraditeľné, žiadna knižnica neposkytne toľko informácií, ako osobná skúsenosť." Problémy sa podľa nej v klube stávajú ľahšími.
Problém často končí výpoveďou
Pacienti so sklerózou multiplex zápasia každodenne s bežnými vecami, ako sú obliekanie, či udržanie moču. Vydať sa medzi ľudí je preto pre nich stresujúce.
„Človek na to potrebuje odvahu. Priatelia a kamaráti sú však dôvodom, aby svoj strach prekonal. Kto tento cieľ nemá, z domu sa tak ľahko nedostane," povedala Hebertová. Ďalším problémom, ktorý súvisí s touto chorobou, je podľa nej aj pracovný pomer.
„V našej spoločnosti musia často ľudia chorobu tajiť, pretože riešením je často výpoveď. Ak by im však zamestnávateľ prispôsobil pracovné podmienky, mohli by ďalej pracovať. Taká možnosť by im veľmi pomohla," uzavrela Eva Hebertová.
