sty, ktoré neboli dobré,“ hovorí Lukášova mama Alena. Testy potvrdili Lukášovu genetickú chorobu – cystickú fibrózu. Vtedy mal necelé tri roky.
Život v rodine Varjanovcov sa vtedy otočil o tristošesťdesiat stupňov. Hneď ako im lekárka oznámila, že Lukáš trpí touto nevyliečiteľnou chorobou, začali študovať materiály. ,,Zistili sme, že človek s tým musí žiť, ale ak dodržiava liečbu, dá sa to zvládnuť do vysokého veku. Bol to však prevrat. Lukáš musel začať pravidelne inhalovať lieky, chodiť na rehabilitácie. A malé dieťa všetko odmieta. Je to náročné na čas,“ pripomenie A. Varjanová. Materská dovolenka sa jej vtedy predĺžila na sedem rokov. Lukáš nemohol ísť do škôlky, pretože pri jeho chorobe má vysoké riziko, že dostane nejakú detskú chorobu. A to je pre neho príliš nebezpečné. ,,Nechodí ani do družiny. Päťkrát denne musí inhalovať, preto som doma na opatrovateľskom dôchodku. Ešte si nevie sám dohliadnuť na to, aby pravidelne užíval lieky,“ vysvetľuje matka. Zatiaľ nebýva tak často chorý, aby mu v škole museli upraviť vyučovanie. ,,Vo voľnom čase hrávam futbal. Mávame dvakrát týždenne tréningy. Zatiaľ som ešte gól nedal. To ma ešte len čaká,“ hovorí Lukáš. Každé ráno musí vstávať oveľa skôr ako jeho spolužiaci, pretože inhaluje lieky. Jedna inhalácia zaberie 40 minút a počas dňa ich je päť. Liečba cystickej fibrózy je náročná nielen z časového hľadiska, ale aj finančného. A lieky treba užívať denne. Jedna krabička stojí od 50 tisíc korún až po 150 tisíc. ,,našťastie nám všetko prepláca poisťovňa, pretože inak by sme to nezvládli,“ podotkla A. Varjanová.
Keď Lukáš nastúpil do prvej triedy, objavila sa požiadavka, že by mal byť zaradený do integrovaného vyučovania. ,,Pri každom jedení musí užívať liek. To som aj vysvetlila učiteľka, aby ho vždy na to upozornila. Spočiatku sa jej to nepozdávalo, ale keď lekárka povedala, že ak Lukáš zvláda školu, môže byť v triede s ostatnými,“ zaspomína na začiatok školského roka.
Láska prenáša aj hory
Cystickú fibrózu mu diagnostikovali v januári roku 1998, keď mal 35 rokov. ,,Zvláštnu pozornosť som tomu nevenoval, zobral som to, že mám niečo také. No ošetrujúca lekárka mi zakázala čítať odbornú literatúru, lebo vraj je zastaraná. No to ako keby mi povedala, že si to mám prečítať. Tak som si zohnal všetku dostupnú. Svoju úlohu zohral i strach,“ hovorí Miloslav Štibraný. Tam sa dozvedel, že pacienti trpiaci touto nevyliečiteľnou chorobou sa dožívajú dvadsaťpäť až tridsať rokov. ,,A to ma prekvapilo. Nevedel som, či mám plakať alebo sa smiať. Veď ja som mal už 35. Tak som si povedal, že buď sú tie knihy zastaralé alebo...,“ odmlčí sa.
V detstve nemal žiadne zdravotné problémy. Neobjavili sa žiadne príznaky, ktoré by svedčili o tom, že trpí cystickou fibrózou. ,,Hrával som aktívne futbal odmalička. Nevládal som toľko, čo ostatní, no nepripisoval som tomu žiadny význam. Až keď som prišiel na strednú školu a lekár mi zakázal telocvik, pýtal som sa prečo,“ spomína M. Štibraný. Podľa neho aj býval častejšie chorý, no príliš si to nevšímal. Ako pätnásťročný prekonal zápal pľúc. Zákazy lekárov ignoroval. No jeho problémy s pľúcami a dýchaním sa zhoršovali. ,,Mal som pocit, že choroba zdoláva mňa a nie ja ju. Začal som pociťovať beznádej. Bral som to ako tvrdú realitu, čo na mňa nepôsobilo príliš priaznivo.“ Po nástupe na vojenskú službu mu diagnostikovali bronchektáziu. To je poškodenie priedušiek, s ktorým sa nedá nič urobiť. Každé ráno mával troj až päťminútové záchvaty kašľa. Vtedy už chodieval na liečenia do Tatier. Niekedy tam strávil i sedem mesiacov. ,, Spočiatku mi to pomáhalo, ale výsledný efekt bol krátkodobý. Chodil som na vyšetrenia, no vtedy boli vedomosti o tejto chorobe ešte v plienkach,“ hovorí. Pobyty v Tatrách trvali až do roku 1996, no bez väčšieho úspechu. Napriek tomu sa snažil naďalej športovať. V roku 1994 sa zoznámil so svojou budúcou manželkou Máriou a spoločne sa začali venovať turistike. ,,Navštívili sme všetky známe chaty. Keď som šiel do kopca, občas mi vyliezali oči, lebo nohy vládali, ale pľúca nie. Nemohol som robiť žiadne hrdinské výkony. Manželka šla vždy rýchlejšie ako ja.“ No nikdy ho nenapadlo otočiť sa a vrátiť späť. ,,V tom čase som sa zaoberala jógou i čínskou medicínou. Snažila som sa ho trošku ovplyvniť v tomto duchu. Nerozprávali sme sa o pocitoch z choroby, sám o tom nehovoril, skôr sa snažil nedať najavo, že by bol v niečom iný,“ hovorí manželka Mária, ktorá sa stala pre neho inšpiráciou. Navrhla mu, aby vyskúšal homeopatickú liečbu. No homeopatička podmienil a celú liečbu vypustením všetkých liekov. ,,No celá procedúra mala opačný efekt. A musel som ísť do Podunajských Biskupíc do nemocnice, kde mi diagnostikovali moju chorobu.“ Náhodou sa krátko na to dozvedel o existencii Klubu cystickej fibrózy. Zúčastnil sa na seminári v Košiciach, kde získal množstvo informácií. No nie všetko hneď aj zapojil do svojho života. ,,Inhalácie dodržujem dvakrát denne, pretože pracujem v súkromnej firme a nie je to možné častejšie. Lekári mi liečbu upravili. I s cvičením je to ťažšie, pretože dieťa sa ľahšie prinúti ako ja.“ Občas svoje zohrá i nálada. ,,Veľký vplyv na mňa má manželka, ktorá ma v cvičení podporuje. Pretože ak nevidím po mesiaci nejaké zlepšenie, premáha ma nezáujem.“ ,,Dospelí už majú svoje zaužívané zvyky a ťažko ich menia. Sú však sami zodpovední za svoje zdravie a taktiež za vytvorenie pozitívneho partnerského vzťahu. Nemožno ich do ničoho nútiť, sú dospelí a len vo voľnosti a slobode môže človek cítiť, že len to, čo robí sám zo svojho presvedčenia a vôle, dáva druhým signál, že mu na sebe záleží,“ myslí si Mária. Podľa nej sú chorí niekedy zahľadení do seba, majú pocity menejcennosti a uzatvárajú sa. ,,To že oni vedia dávať a nie iba prijímať je jedna z mála vecí, ktorú musia pochopiť a prekonať strach z odmietnutia a neúspechu,“ dodáva manželka.
Choroba so sebou priniesla množstvo problémov. Podal si žiadosť na preukaz ťažko zdravotne postihnutého, ale na úrade mu ho zamietli. Nedostal ani príspevok na auto, diétu a elektrinu. ,,Odvolal som sa na Krajský súd v Trnave, ktorý mi potvrdil nárok na všetko. No trvalo rok, kým som všetko povybavoval.“ V súčasnosti má však všetky príspevky opäť zastavené. Podľa úradníkov má príliš vysoký plat a preto stráca nárok na príspevky. ,,Vraj som prekročil hranicu. Ale moju chorobu to nevyliečilo. To mám klamať, že zarábam menej ako v skutočnosti?“
Pred šiestimi rokmi sa manželom Štibraným narodila dcéra. ,,Dali sme jej urobiť testy, našťastie je zdravá. Voľný čas venujem teraz jej, je mojou motiváciu.“ Pohoda v rodine je základ. Treba žiť s optimizmom, pretože lekárska veda neustále napreduje. ,,Nemusíme sa separovať od zdravých, určite nám chcú pomôcť. Majte s nami trpezlivosť, chorí potrebujú lásku, veľa lásky, ale nie súcit. To si dokážeme vážiť,“ odkazuje M. Štibraný.
Rasťo Piovarči
